Sourire de Mômes

Balade Grégory 2019

Dimanche 12 mai 2019, nous allons œuvrer et rouler pour Grégory, un jeune de 10 ans, qui habite Cléden Cap Sizun (29). Il est atteint du syndrome Smith-Magenis. La maladie, d’origine génétique a été découverte pour lui, à l’âge de 1 mois.

La maladie touche 1 personne sur 15 000 soit environ 30 nouveau-nés par an en France.

Pour 9 malades sur 10, le syndrome est causé par la perte d’un petit morceau (micro-délétion) du chromosome 17. Elle se manifeste par un déficit intellectuel, des troubles du comportement et des troubles du sommeil.

Un accompagnement précoce et pluridisciplinaire est nécessaire pour en diminuer l’impact (orthophoniste, psychologue, psychomotricien…).

Grégory a formulé le souhait d’acquérir un portique avec balançoire adapté à son handicap pour partager des moments de loisir et de détente avec sa sœur.

 

 

 

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